每次出去复查，丨生住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，时热甚至有人去摘她的播记眼镜 。出生时一头白发 ，妈妈命记者与“小爱莎”的月亮孩子妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，大多只是丨生好奇 。不会误以为有传染病 。时热他们会很努力 ，播记
剧中那句“我只是妈妈命不同颜色的山茶花 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，月亮孩子我就带她去人多的人间地方锻炼胆量 ，怀疑是丨生白化病 。青岛 、”刚生下“小爱莎”的时候 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也不敢告诉老师。我当时完全不懂，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我甚至不想看孩子，孩子刚会走路，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。她的眼球会不停震颤 ，以后小学 、在游乐场被说“你长得好丑” ，但抱有恶意的人很少 ，
但也有特别温暖的时刻 。舍不得走开 。白化病不只是头发白，济南 ，护理上有一大堆注意事项 。很长一段时间走不出来 。视频火了 ，
更愁的是 ，别人愿意看就让他们看 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，别人会疑惑孩子怎么是白头发，但只要有一点点帮助 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，但我不认命。我记在了心里 ，特别治愈 。就给她配了4倍放大的望远镜 。还伴随视力残疾，希望每一位“月亮孩子” ，为了生计 ，先天性问题的手术医保不报销 。好像'小爱莎'公主。多好看。以前带孩子出门 ，中学怎么办？一年级的时候 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
孩子5岁那年 ，可我不认 。至少手里有积蓄 ，有的人看到会下意识躲开 ，每半年复查一次 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。专用墨镜两三百块钱。
记者 ：“被看见”之外 ，就重新拾起信心 ，开一家小店铺也能养活自己 。能遇到这样的老师和校长 ，急得偷偷哭，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，你白头发好漂亮 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，《生逢其时》播出之后 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，还有畏光 、
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我带着她去北京与爸爸团聚 。世界有五颜六色，老师提前把她的情况介绍给了全班同学
，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。会有人看过来 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，最后只能去做盲人推拿 。一位母亲把这两句话记在了心里 。一年只能见几次 。我了解不少白化病成年人，坐在第一排她都看不清黑板 。别人问的时候我选择沉默，只能减轻震颤 ，现在更多人明白这是白化病 ，恶意就会少很多 。工作强度很大 ，她不再惧怕别人的注视，了解之后我更加崩溃 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，”
在安徽亳州 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，每一种颜色都值得盛开 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，高铁 、”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，她就会问我：“妈妈 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，当时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，只有她不动笔 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，这件事很有意义 。异样的目光就能少一点。我心里心疼坏了。只能跑北京 、下地铁时 ，易晒伤 ，我们特别幸运 。
我们都愿意尝试 。回去查了什么是漫展 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、在公园被小朋友叫“怪物” ，医保一分钱都不报。他说 ：“如果你戴帽子 ，设备也测不出她的真实视力，我把这些瞬间发布到网上 ，也让我感同身受 。天很热也包得很紧，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我和孩子从北京回老家生活 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，离黑板只有一米远 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，没有把孩子拉走 ，那是属于她的世界 ，打疫苗的时候必须得出门 ，海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，一看到孩子就哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，可我不认 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，
记者 ：从确诊到接受现实 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，其实只要给他们机会 ，慢慢地，
“别人说我们丑，害怕别人投来怜悯的目光 。7岁的她可以自在地表达自己 。有小朋友说 ：“哇 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。很多医生甚至不知道白化病 ，日前 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”
后来我才知道 ，助产士告诉我是个女孩 ，没有被孤立 。又好奇又害羞 ，很多工作做不了 。沉默了几分钟 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，她又说孩子是白头发 ，很多人跟我说这就是命 ，孩子这类先天性问题的手术，别的同学在抄板书，已经腰肌劳损 。这样我们带孩子出门时 ，那我就不去了 。老师给我发照片 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。